ለቀናት ብቻ በሕይወት ይቆያሉ የተባሉት ተጣብቀው የተወለዱት መንትዮች 7 ዓመት ሆናቸው


ተጣብቀው የተወለዱት ማሪየሜ እና ንዲዬ ከተወለዱ በኋላ ከጥቂት ቀናት በላይ በሕይወት አይቆዩም ተብሎ ነበር።

አሁን ግን ሰባት ዓመት ሆኗቸዋል፤ በአውሮፓ ውስጥም ተጣብቀው ተወልደው ይህን ያህል ዓመት ቆዩ የመጀመሪያዎቹ መንትዮች ናቸው ተብሎ ይታሰባል።

ሁለቱ መንትያ ሴቶች የተለያየ ስሜት እና ማንነት ያላቸው ቢሆንም፣ በሕይወት ለመቆየት አንዳቸው ለሌላኛቸው አስፈላጊ ናቸው።

“ከመጀመሪያው በሕይወት ብዙም እንደማትቆይ ከተነገረህ፣ ዛሬን ብቻ መኖር ትጀምራለህ” ይላል ተጣብቀው የተወለዱት መንትዮች አባለት ኢብራሂማ።

መንትዮች ተጣብቀው የመወለዳቸው ዕድል በጣም ጠባብ ነው፣ በዩናይትድ ኪንግደም እንዲህ ዓይነቱ ክስትት የሚያጋጥመው ከ500,000 ወሊዶች መካከል አንዱ ብቻ ሊሆን ይችላል።

ከእነዚህም ውስጥ ግማሾቹ ሞተው ይወለዳሉ፣ ሌሎች አንድ ሦስተኛ የሚሆኑት ደግሞ ከተወለዱ በኋላ ባለው 24 ሰዓት ውስጥ ይሞታሉ።

ስለዚህም ማሪየሜ እና ንዲዬ ሰባት ዓመታትን በሕይወት ቆይተው ልደታቸውን ማክበር ለለአባታቸው ኢብራሂማ ብቻ ሳይሆን እንክብካቤ ሲያደርጉላቸው ለቆዩት ዶክተሮችም ታልቅ ደስታ ነው።

ማሪየሜ እና ንዲዬ አንድ ዳሌ እና ሁለት እግሮችን የሚጋሩ ሲሆን፣ የየራሳቸው የጀርባ አጥንት እና ልብ አላቸው።

በዚህ ሁኔታቸው ውስጥ ሆነው ባለፉት ዓመታት ቀን ከሌት ያልተቋረጠ ክትትል እየተደረጋላቸው በደቡባዊ ዌልስ በሚገኝ መደበኛ ትምህርት ቤት ውስጥም ከጓደኞቻቸው ጋር ይማራሉ።

“ልጆቼ በሕይወት ለመቆየት በሚችሉት አቅም እየታገሉ ሰባት ዓመታትን በመቆየት የነበረውን ግምት የተሳሳተ አድርገውታል” ይላል አባት ኢብራሂማ።

 

“ልጆቼ በጣም የተለያዩ ናቸው። ማሪየሜ በጣም ዝምተኛ እና እራሷን ብዙም የማትገልጽ ስትሆን፣ ናዲዬ ደግሞ ከእሷ በተቃራኒ ነጻ የሆነች ናት።

“ይህ ሁኔታ ቀላል ነው ብዬ ማስመሰል አልፈልግም፣ ነገር ግን ይህ ለእኔ የተለየ ስጦታ ነው። እነሱ በሕይወት ለመቆየት የሚያደርጉትን ያልተቋረጠ ትግልን ስመለከት ዕድለኛ እንደሆንኩ ይሰማኛል።”

ከሰባት ዓመት በፊት መንትዮቹ ሴኔጋል ውስጥ ሲወለዱ ወላጆቻቸው አንድ ልጅ ብቻ ነበር የጠየቁት፤ መንትዮቹ ልጆች ተጣብቀው ከተወለዱም በኋላ ዶክተሮች ህጻናቱ ከጥቂት ቀናት በላይ በሕይወት ይቆያሉ ብለው አልጠበቁም ነበር።

“እኔም ልጆቼን ወዲያውኑ እንደማጣ በማመን እየተጠባበቅኩ ነበር” ሲል አባት ኢብራሂማ በቢቢሲው ኢንሰፓሬብል ሲስተርስ በተባለው ዘጋቢ ፊልም ላይ ተናግሯል።

በዚህ ሁኔታ ውስጥ ወላጆች ማድረግ የሚችሉት በሕይወት እስካሉ ድረስ ካጠገባቸው ሳይለዩ ከጎናቸው መቆም ነበር።

መንትዮቹ በሕይወት እንዲቆዩ ለማድረግ የተሻለው መንገድ በቀዶ ህክምና እንዲለዩ ማድረግ እንደሆነ ይታመናል።

ለዚህም ወላጆቻቸው ድጋፍ ለማግኘት “ለመለመን” በዓለም ዙሪያ ያሉ ሆስፒታሎች ጋር ከደወሉ በኋላ በአውሮፓውያኑ 2017 ለህክምና ለንደን ወደ ሚገኘው ግሬት ኦርሞንድ ስትሪት ሆስፒታል ተጓዙ።

በዓለም ላይ ካሉ ሆስፒታሎች ሁሉ በበለጠ ተጣብቀው የተወለዱ ህጻናትን በተሳካ ሁኔታ በመለየት ዝናን ያተረፈው ሆስፒታል፣ መንትዮቹን በመለየት ወደ አገራቸው ሴኔጋል ተመልሰው ከቀሪዎቹ እህት እና ወንድሞቻቸው ጋር ይቀላቀላሉ የሚል ተስፋ አባትየው ነበረው፤ ነገር ግን የተሳበው አልሆነም።

መጀመሪያ ላይ በተደረገው ምርመራ የማሪየሜ ልብ ውስብሰብስ የሆነውን ቀዶ ህክምና ለቋቋም የማይችል ደካማ መሆኑ ታወቀ።

የህክምና ባለሙያዎቹም መንትዮቹን ማለያየት ካልተቻለ ሁለቱም ከጥቂት ወራት በላይ በሕይወት ሊቆዩ እንዳመይችሉ ቤተሰባቸውን አስጠነቀቁ።

በተጨማሪም የማለያየቱ ቀዶ ህክምና ለንዴዬ ከማሪየሜ በተሻለ በሕይወት እንድትቆይ የማድረግ ዕድልን እንደሚፈጥርላት ሐኪሞቹ አሳውቀዋል።

ነገር ግን ይህ ለአባታቸው ኢብራሂማ በወቅቱ “ለአንደኛዋ ስል ሌላኛዋን ልጄ የመግደል ያህል በመሆኑ ላደርገው አልችልም” ነበር ያለው።

“የትኛዋ ልጄ አሁን ሞታ፣ የትኛዋ ልጄ በሕይወት መቆየት እንዳለባት የመወሰን አማራጭን ለእራሴ መስጠት አልቻልኩም።”

እናት ሌሎቹን ልጆቻቸውን ለመንከባከብ ወደ ሴኔጋል ስትመለስ፤ ተጣብቀው የተወለዱት መትትዮች ማርየሜ እና ንዴዬ ከአባታቸው ጋር ለህክምና ክትትል ዩናይትድ ኪንግደም ውስጥ ቀርተው ወደ ካርዲፍ ተዘዋወሩ።

ሌሎቹን ልጆቹን እና ሥራውን አገሩ ትቶ መንትያ ልጆቹን ይዞ አውሮፓው ውስጥ መቆየት ለአባት ኢብራሂማ ቀላል ነገር አልነበረም።

“ምን እንሚሆን አይታወቅም፤ ነገር ግን ብዙም ማሰብ አላስፈለገኝም፤ ልቤ የሚመራኝን ወሰንኩ። ለልጆቼ ከአጠገባቸው ሆኖ የሚንከባከባቸው አንድ ሰው መኖር ስላለበት እና ይህም የወላጅነት ኃላፊነቴ በመሆኑ የሚጠበቅብኝን ለማድረግ ወሰንኩ፤ እናም የሕይወቴ ዓላማ ሆነ።”

ተጣብቀው የተወለዱት መንትዮች ለበሽታ የመጋለጥ እና የልብ ችግር የማጋጠም ከፍተኛ ዕድል ስላላቸው በሆስፒታል የሚደረግ መደበኛ ክትትል ያስፈልጋቸዋል።

የመንትዮቹ ሁኔታ ከመጽሐፍት ላይ ብቻ የሚገኝ ዓይነት የተለየ እና የተወሳሰበ ሁኔታ መሆኑን በዌልስ ዩኒቨርስቲ ሆስፒታል አማካሪ የህጻናት ሐኪም የሆኑት ዶ/ር ጊሊያን ቦዲ ይናገራሉ።

ከወገብ በታች አንድ ሆነው ከወገብ በላይ የተለያየ አካል ያላቸው መንትዮቹ፣ በትክክል የትኛውን ውስጣዊ ክፍላቸውን እንደሚጋሩ እንዲሁም የትኛው የተናጠል መሆኑን ለመረዳት እጅግ አዳጋች ነበር ይላሉ ዶክተሩ።

በአሁኑ ጊዜ አባት እና መንታ ልጆቹ ካርዲፍ ውስጥ ከሚገኘው ማኅበረሰብ ጋር ተላምደዋል። መንትዮቹ ቀን ከሌት በባለሙያዎች እንክብካቤ የሚደረግላቸው ሲሆን፣ አባትም እረፍት እንዲያገኝ ድጋፍ ያገኛል።

በአሁኑ ወቅትም በአካባቢው በሚገኝ መደበኛ የመጀመሪያ ትምህርት ቤት ውስጥ ገብተው ሦስት ዓመት ሆኗቸዋል። ክፍል ውስጥም በሁለት የድጋፍ ሠራተኞች እገዛ ይደረግላቸዋል።

“ልጆቼ ከሌሎች ልጆች ጋር እንዲጫወቱ እና እንዲስቁ እንዲሁም እንደማንኛውም ልጅ ጓደኞች ኖሯቸው መደበኛ ሕይወት እንዲመሩ እፈልጋለሁ” ይላል አባት ኢብራሂማ።

“ከማንም መደበቅ የለባቸውም፤ በመደበኛ ትምህርት ቤት ውስጥ መማራቸው የሚኖሩበት ማኅበረሰብ አባላ መሆናቸውን ያሳያል፤ የዚህ ማኅበረሰብ አባል መሆናቸውም ዕድለኛ ያደርጋቸዋል።”

ለማሪየሜ እና ንዴዬ ቀጣዩ ፈተና የሚሆነው መቆም እና መራመድ መሞከር ነው። በአሁኑ ጊዜም በድጋፍ በየዕለቱ ለ20 ደቂቃዎች ያህል መቆም ችለዋል።

በዚህ ደስተኛ የሆነው አባት ኢብራሂማ “ማንም ሰው ያደርጉታል ብሎ አስቦት የማያውቀውን አድርገዋል” ብሏል።

መጀመሪያ ላይ መንትያ ልጆቹ በሕይወት የመቆየት ተስፋቸው የመነመነ መሆኑ የተነገረው አባት፣ ከልጆቹ ጋር የዕለት ከዕለት ሕይወትን ለመቀጠል መወሰኑን በመናገር እነሆነ ሰባት ዓመታት ቆይቷል።

አሁንም ግን እርግጠኛ አይደለም “በየትኛውም ጊዜ አንዳች መጥፎ ነገር ተከሰተ ተብሎ ሊነገረኝ ይችላል። መቼ? የሚለውን ግን ለማወቅ አልፈልግም። እያንዳንዱን ቀን አስደናቂ በማድረግ ሕይወትን እያጣጣምን እንቀጥላል።

“ሁኔታው የሚቃረን ቢመስልም፤ ምንም ዓይነት አስቸጋሪ ሁኔታ ውስጥ ብንሆንም ዕድለኛ እንደሆንን ይሰማናል። መንትዮቹ ልጆቼ ደስታን አጎናጽፈውኛል። የእነሱ አባት መሆኔም ለእኔ ታላቅ መባረክ ነው” ይላል አባት ኢብራሂማ።